Pupák Réka és Pető Zsófia ritka rendellenességgel, neurofibromatózissal született. Sokáig nem tudták elfogadni önmagukat, ma ők mutatnak példát másoknak a pozitív életszemléletről.

Nem szabad szégyellni a betegséget

A neurofibromatózis, röviden NF, egy genetikai betegség. Az idegrostokat körülvevô kötőszöveti sejtek túlburjánzása következtében csomók jelennek meg az érintettek bőre alatt, Zsófinak a kézfején, Rékának pedig az arcán. Különböző fokozatai vannak, ők az enyhébb egyes típusba tartoznak, a kettes viszont halálos kimenetelű lehet.

A két lány egy évvel ezelőtt, a Facebookon talált egymásra. A neurofibromatózis miatt kezdtek beszélgetni, de hamar rájöttek, nemcsak a betegség közös bennük. „Zsófi egyik nap azt álmodta, hogy videót készítünk a Youtube-ra, ezért azzal az ötlettel állt elő, indítsunk egy csatornát. Pár nappal korábban pont ugyanez az ötlet fogalmazódott meg bennem is” – meséli Réka.

Ugyan féltek az esetleges negatív kritikáktól, szerettek volna önbizalmat adni más NF-eseknek.  „Az a célunk, hogy megmutassuk a sorstársainknak, nem szabad befelé fordulniuk. Nyíljanak ki, vállalják a betegségüket és fogadják el önmagukat.” Már az indulásukkor rengeteg pozitív visszajelzést kaptak, egy sorstársuk például háláját fejezte ki, amiért önbizalmat meríthet kisfilmjeikből.

„Nem számítottunk rá, milyen sok embernek fog tetszeni az első videónk. Sírva olvastuk vissza a kedves üzeneteket.”

NFFriend névre keresztelt csatornájukra négy hónap leforgása alatt több mint kétezren iratkoztak fel. Videóik bővelkednek humoros pillanatokban, de komolyabb témákról is beszélnek, mint az iskolai zaklatás, amit saját bőrükön tapasztaltak meg. A két lánynak már rajongói is vannak, legkedvesebb közülük egy tízéves kisfiú, aki rendszeresen ír nekik üzenetet és arra kéri őket, szervezzenek közönségtalálkozót.  Ha erre nem is kerül idén sor, ősszel mindenképpen részt vesznek a fiatalok körében oly kedvelt PlayIt-en (Magyarország legnagyobb játék kiállítása és vására – a szerk), hogy még többen megismerjék őket.

Zsófi (balra) és Réka - Fotó: Fekete Fanni

„Azt hitték, leprás vagyok”

Az NF-et mindkét lánynál egy-két éves kora környékén diagnosztizálták. Kezdetben nem okozott számukra problémát, a gondok az iskolával kezdődtek. Zsófit már első osztályos korában érte támadás: a többi gyerek nem akart mellé ülni, csúfolták, később kővel dobálták meg. Az addig közvetlen lány befelé fordult, képtelen volt bejárni az iskolába, hetedikes korában pedig magántanulóvá vált.

„Az osztálytársaim semmibe vettek, még csak nem is köszöntek, ezért úgy döntöttem, nem megyek el a ballagásomra, és a tablón sem szerepelek.”

Az őt ért megrázkódtatások olyan mélyen érintették, hogy pánikbeteggé vált, és ma sem szívesen lép ki az utcára egyedül;

édesanyja, Ica kíséri mindenhova, a találkozásunk helyszínéül szolgáló kávézóba is együtt érkeztek. Az asszony ennek ellenére azt mondja, csodálja a bátorságát és a kitartását. Zsófi az NF miatt több egészségügyi problémával is küzd, hallássérült és gerincferdülése van, emellett kiskorában kruppos volt, igaz, ezt azóta kinőtte. Rendszeresen járnak kontrollra, hasi ultrahangra, látás- és MR-vizsgálatra, ezeken a területeken alakulnak ki ugyanis legnagyobb eséllyel a csomók, amik életveszélyesek lehetnek. A lány azonban hozzászokott a kórházlátogatásokhoz. „Imádom a vérvételt” – viccelődik. Szülei mindig egészségesként kezelték, Ica pedig sosem mutatta ki kétségbeesését, még akkor sem, mikor lányának kruppos rohamai voltak.

„Nem haragszom a sorsra, amiért Zsófi betegen született. Igazság szerint neki köszönhetően kinyílt számunkra a világ, rengeteg dolgot általa tapasztaltunk meg.”

Az asszony fotóalbumot vesz elő, Zsófi képei vannak benne. Autodidakta módon, az internet segítségével tanult meg fotózni, s már több pályázaton is díjazták. Legszívesebben a természet szépségeit örökíti meg, egyik nyertes alkotását például egy jégkockába fagyasztott virágról készítette – valami különlegessel akart nevezni a versenyre. „Zsófi olyan dolgokat vesz észre, amiket mi nem” – mutat rá édesanyja. A lány szeretne komolyabban is foglalkozni a fotózással, ezért elismert fényképészek kiállításaira és előadásaira járnak, hogy tanácsokat kérjen és hogy bővítse szakmai ismereteit. Csakhogy, míg egy hivatásos fotós a világot járja, neki nincs lehetősége külföldi utazásokra, ideje nagy részét a négy fal közt tölti, amit Ica nem tart jónak. Az a célja, hogy Zsófi leküzdje félelmeit, merjen emberek közé járni, a későbbiekben önállóan is boldoguljon. „Egy közösségre lenne szüksége, ahol ki tudna nyílni, de még nem találtam meg számára a megfelelő közeget.”

Fotó: Fekete Fanni

Ahogyan Zsófi, úgy Réka gyerekkorát is végigkísérték az iskolai bántások. Számára a középiskolás évek jelentették a legnagyobb megpróbáltatást, amikor új osztályba került, s osztálytársnői kipécézték maguknak, amiről csak a családjának beszélt.

A többiek elültek mellőle, nem akartak vele ebédelni, és még abban is találtak kifogást, ha jó jegyet szerzett: ilyenkor azzal gyanúsították meg, hogy csalt dolgozatírás közben. „Azt vágták a fejemhez, hogy nem szeretnek, mert undorítónak tartanak.”

Édesanyja mindig arra tanította, álljon ki magáért, ő viszont teljesen magába zárkózott, s nem szólt senkihez, még a tanáraihoz sem. Két év hallgatás után betelt nála a pohár és felemelte a szavát zaklatói ellen, ezután ritkábbá váltak a csúfolódások. A ballagás előtt aztán ismét a támadások kereszttüzébe került: a többi lány ugyanolyan ruhát akart, neki viszont az nem tetszett és másikat vett. „Megharagudtak, amiért eltér az ünneplőm az övékétől, mire visszakérdeztem: ha két évig kiközösítettetek, most miért várjátok el, hogy ugyanazt a ruhát viseljem, mint ti?”

Zsófi édesanyja szerint a nevelésen múlik az emberek hozzáállása. Ha a szülők diszkriminatívak másokkal szemben, a gyerekek tudata is beszűkül. „Én mindig önmaga elfogadására biztattam Zsófit. Ő NF-es, másnak meg eláll a füle vagy kapafoga van. Az egészségesek sem tudhatják, mit tartogat számukra a sors: volt olyan férfi, akinek felnőttkorában derült ki neurofibromatózisa.”

A betegséget kevesen ismerik, rengeteg téveszme él róla a köztudatban. A két barátnőtől leggyakrabban azt kérdezgetik, miért nem műttetik le a daganatokat. Rékának ideget érint, Zsófinak pedig azért nem vállalták el a beavatkozást, mert nagy rá az esély, hogy a csomók újra kialakulnának. Mások azt hiszik, az NF érintkezés útján terjed. „Mikor mérgemben azt mondtam az osztálytársaimnak, hogy leprás vagyok, el is hitték” – emlékezik vissza Zsófi.

Fotó: Fekete Fanni

Száznyolcvan fokos fordulat

A lányoknak a Youtube és nézőik biztató szavai segített megerősödni. Amióta videóznak, egyre ritkábban észlelik, ha valaki megbámulja őket. „Már nem veszem magamra a bántásokat” – mondja Réka. Tavaly szeptember óta egy idősek otthonában dolgozik, ahol nagyon szeretik, négy éve pedig rátalált a szerelem, barátjával már össze is költöztek. Zsófi élete is nagy fordulatot vett: ha lassan is, de kezd újra kinyílni, ami főleg Rékának köszönhető. Barátnőjéhez hasonlóan ő is azt tapasztalja, megváltozott az emberek hozzáállása. Ma már nem bántó céllal szólítják le őket, hanem hogy gratuláljanak videóikhoz.

Fekete Fanni